Det haster med å være F.A.I.R.

Bare i 2018 ble det samlet inn tusenvis av petabytes med data. Men altfor ofte blir ikke vitenskapelige data brukt til det de er ment for. PLOS gjennomførte en studie som viste at bare 20% av publiserte artikler legger ut støttedataene sine i et vitenskapelig informasjonsarkiv. Dette gjør det utfordrende for forskere å få tilgang til og bruke data. I stedet blir de bare liggende på harddisker eller datamaskiner og samle digitalt støv.

Når man tenker på hvor mye arbeid som kreves for å generere og kuratere data, er det et tankekors at de knapt blir brukt og deretter arkivert på feil måte. Hvorfor bruker ikke forskere data til sitt fulle potensial? I denne artikkelen diskuterer vi hindringene for bruk og gjenbruk av data og forklarer hvorfor det haster for FoU-bransjen å fjerne dem.

Ikke undervurder betydningen av data

FoU-sektoren er bygget på data; den er en av de fremste produsentene og forbrukerne av data, og den er avhengig av analyser for å utvikle innovative produkter og tjenester. Men når dataene skal deles, er det visse krav man må ta hensyn til: Er de lett å finne ved hjelp av vanlige søkeverktøy? Kan andre forskere enkelt få tilgang til dataene og tilhørende metadata? Og kan de bruke dataene på flere måter, slik at de kan sammenligne, analysere og integrere data ved hjelp av vanlige begreper og formater? Er dataene gjenbrukbare? Kort sagt, er de F.A.I.R. (findable, accessible, interoperable, re-useable)? Barend Mons, professor ved Leiden University Medical Center i Nederland, medansvarlig for GO FAIR og International Science Councils komité for data, uttrykker det best: "Det er uansvarlig å støtte forskning, men ikke dataforvaltning."

Data er vår mest verdifulle ressurs; hvert datapunkt utgjør en bit av puslespillet som trengs for å skape innovasjon. Tenk på alle de spennende og potensielt banebrytende funnene som går uoppdaget forbi, bare fordi data ikke har blitt behandlet på riktig måte. La oss ta legemiddelindustrien som et eksempel. Det er vanskelig å oppdage et nytt legemiddel, ettersom det er utfordrende å forutsi dets egenskaper, som for eksempel effekt og toksisitet i menneskekroppen. For å maksimere sjansene for å finne nye legemidler og omdanne molekyler til nye behandlinger, er det avgjørende å ha tilgang til alle tilgjengelige data.

Gjenbruk av data har også blitt viktigere for å utvikle prediktive modeller og lære av erfaringer og feil. Dette er spesielt relevant i en tid der ingen enkeltstående organisasjon kan tilby den verdien som trengs i denne digitale og sammenkoblede verdenen.

Det er vanskelig for forskere å dele dataene sine på riktig måte

Nye måter å kommunisere på ved hjelp av digitale verktøy har brutt ned tradisjonelle grenser, noe som har ført til flere partnerskap, og bedrifter bør kunne dele informasjon for å kunne ta informerte beslutninger. Det er her utfordringen ligger: Organisasjoner kan ikke finne data, få enkel tilgang til dem eller samhandle med dem. Dermed kan ikke data gjenbrukes.

I en rapport fra Europakommisjonen fra 2018 anslås det at problemer med gjenbruk av data koster EU rundt 10 milliarder euro i året bare i den akademiske sektoren, og ytterligere 16 milliarder euro i tapte muligheter for innovasjon. Når man tar med kostnadene knyttet til problemet med reproduserbarhet, øker disse kostnadene betraktelig.

Ifølge PLOS møter andre som ønsker å bruke dataene, ofte veggen når de ikke får tilgang til datasettene, selv når forskerne sier at dataene deres er "fullt tilgjengelige på forespørsel".

Faktisk var bare ett av ti datasett tilgjengelige og pålitelige for bruk, selv når de ble etterspurt direkte fra forfatteren. Studien viste at dette enten kunne skyldes at forskeren ikke var tilgjengelig, ikke ønsket å dele dataene sine, eller at dataene rett og slett hadde gått tapt eller var utilgjengelige. Det vi trenger, er retningslinjer for datadeling som sikrer at dataene ikke bare er tilgjengelige, men også pålitelige og tilgjengelige på lang sikt.

Hvis du ikke er F.A.I.R., taper du penger

Å legge data i et repositorium støtter F.A.I.R.-prinsippene. Datalagre gir klare og vedvarende identifikatorer, ekspertinnsamling og kuratering, riktige landingssider og all støtte som trengs for sitering av data. Alt dette gir tydelig og konsistent informasjon som er enkel å finne, få tilgang til, bruke på flere måter - enten det er av en forsker eller en maskin - og gjenbruke. Med et slikt detaljnivå og informasjon er det også mye enklere å se sammenhenger med andre relaterte studier og trekke velbegrunnede konklusjoner.

Mons understreker også at hvis data samles inn, kurateres og behandles på riktig måte, vil forskerne få mye mer tid til å utføre mer forskning. Slik det gjøres nå, bruker doktorgradsstudenter 80% av tiden sin på å fikse formateringsproblemer og småfeil for at dataene skal være egnet for analyse. Det er sløsing med både tid og talent. I kroner og øre ville 400 slike studenter tilsvare 200 heltidsansatte.

Dette er et spørsmål som ikke bare angår forskning, men også næringslivet, og som oppfordrer organisasjoner til å danne partnerskap og bryte ned siloer for å levere den nødvendige verdien. Så hva skjer når en organisasjons data ikke er F.A.I.R.? I dag er mange farmasøytiske organisasjoners interne databaser fastlåst i siloer og mindre F.A.I.R. enn data i offentlig sektor. En av grunnene til dette er at data historisk sett (og inntil nylig) ble generert for et spesifikt prosjekt eller en spesifikk studie, uten at det ble tatt hensyn til muligheten for gjenbruk av dataene. Med tanke på at prediktiv modellering og læring fra tidligere eksperimenter er avhengig av gjenbruk av data, er dette scenariet ikke ideelt og må endres - og det haster.

Det er her F.A.I.R.-prinsippene vil ha størst innvirkning: i starten av datareisen, når data samles inn og lagres. F.A.I.R.-data vil ikke bare påvirke dataene som deles utenfor selskapet, men det vil også bidra til å forhindre interne datasiloer og gjøre livet lettere for forskerne. Jo mer F.A.I.R. dataene er, desto bedre kvalitet vil de ha, og desto bedre resultater vil de generere.

Det blir ikke enkelt å innføre F.A.I.R., men det er fortsatt avgjørende

Industrien har respondert raskt og begynt å ta i bruk teknologien. Store selskaper som Janssen, Bayer, Novartis og Roche har satt i gang F.A.I.R.-prosjekter med mål om god datahåndtering.

Nå er F.A.I.R.-litteraturen full av tekniske detaljer om standarder, metadata og retningslinjer for beste praksis for datahåndtering, og du tenker kanskje at "dette er et IT-problem". Men nei, F.A.I.R. har innvirkning på alle, fra forskeren som jobber ved laboratoriet, til sluttbrukeren. Dette er en stor del av den digitale transformasjonen som bedrifter gjennomfører for å holde seg konkurransedyktige.

Alle er enige om at fremtidens ledere i alle bransjer vil være de første til å utnytte kraften i datavitenskap, AI (kunstig intelligens) og maskinlæring. Men er du klar? Er dataene dine korrekt innsamlet, kontekstualisert og kuratert? Er de med andre ord klare for maskinlæring?

Journal of Biomedical Semantics publiserte for eksempel en studie som presenterte en maskinlæringsmodell som ved hjelp av Euretos AI-plattform kan forutsi om et bestemt legemiddel vil være effektivt i behandlingen av en spesifikk sykdom. Tilgang til offentlige dataressurser gjør det mulig for denne modellen å forutsi med 78% nøyaktighet, noe som er 12% mer nøyaktig enn tidligere "state-of-the-art"-modeller. Din neste blockbuster kan allerede ligge og vente i skuffen din, hvis du bare var organisert nok til å se den!

Å gjøre data F.A.I.R. gir bransjen - og i forlengelsen av dette verden - en enorm mulighet. Hva venter du på? Jo raskere du kommer i gang, jo nærmere vil du være flere livsendrende innovasjoner.

Er du usikker på hvor du skal begynne? Vi kan hjelpe deg.